1: 病弱名無しさん 2013/02/05(火) 03:37:37.04 ID:dFE+1Hm00

新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

頑張って生きましょうよ!!!!!




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ネタ元 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360003057/
143: 病弱名無しさん 2013/04/24(水) 12:20:16.90 ID:hvTd52jG0

>>138
朝晩1錠ずつと指定されてるところ、1錠を砕いて半分ずつ飲んでいるよ。
今のところ前兆なし。

>>1日5mgとかでズルズルいったら離脱の時に群発が出るみたいな、そんな感じになりました
やめたときにぶり返すのは怖いから、
群発期間確実に終わったあと、徐々に減らしていってみるよ。


2: 病弱名無しさん 2013/02/05(火) 03:38:20.23 ID:dFE+1Hm00

群発頭痛とは(頭痛大学より抜粋)
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると1~2ヵ月間の間、連日のように群発。
・20~30歳代の男性に多い。
・群発期は年に1~2回、あるいは2~3年に1回。
・頭痛の頻度は:1日1回(隔日~1日8回の幅あり)
・1回の頭痛は1間程度で自然に治る(15分~3時間の幅あり)
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは:頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
 顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。


3: 病弱名無しさん 2013/02/05(火) 03:38:51.80 ID:dFE+1Hm00

群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
<頭痛時>
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る(市販薬はほとんど効果なし)
・純酸素(毎分7リットル以上)を20分ほど吸入(市販の酸素はほとんど効果なし)
・リドカインを含む点鼻薬(ベンザ鼻炎スプレー)が効果がある人がいます。


4: 病弱名無しさん 2013/02/05(火) 03:39:23.87 ID:dFE+1Hm00

頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤(カフェルゴットなど)
・トリプタン製剤(マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど)
・さらにイミグランは注射>点鼻薬>飲み薬の順に効きます。
・純酸素

予防薬(頭痛がなるべく出ないようにするために飲む)
・狭心症の薬(ワソラン・アルマールなど)
・ステロイド(デカドロンなど)
・カルシウム拮抗薬(塩酸ベラパミル,塩酸ロメジリンなど)
・リチウム

※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を
探してみるのもいいかも。


5: 病弱名無しさん 2013/02/05(火) 03:39:54.79 ID:dFE+1Hm00

0%:通常時(非群発期)

10%:前兆期(ガセ有り)。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。

30%:不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。

50%:なんとか我慢してじっとしていられる痛み。

70%:痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
(じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと)

80%:理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…!?』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。

90%:周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。

100%:生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。


6: 病弱名無しさん 2013/02/06(水) 23:16:18.56 ID:TXpl24600

70% 80%なると何しても効かないよね

イミグラン注射て飛行機持ち込める??


12: 病弱名無しさん 2013/02/10(日) 00:39:24.31 ID:NEAG5YLS0

>>6
持ち込めるよ
荷物検査で引っ掛かりすらしないと思う


13: 病弱名無しさん 2013/02/10(日) 07:06:32.29 ID:o1wFixht0

>>12
ありがとう
手荷物でも持ち込めるんですね
国際線でも持ち込めるんですかね
海外で引っかかったらややこしいから
持って行かない方がいいかな


14: 病弱名無しさん 2013/02/12(火) 10:52:01.32 ID:vc11g8pN0

>>13
飛行機の気圧低下で発症しやすいから気をつけろよ。


15: 病弱名無しさん 2013/02/13(水) 23:41:15.53 ID:nmGREbKg0

>>14
ありがとう
何故か自分は飛行機大丈夫なんだよね。
ここ4日程無いからそろそろ脱出かな。
1ケ月で診察代&薬代で8万消えた
年中続いたら破産だわw


16: 病弱名無しさん 2013/02/15(金) 04:06:35.33 ID:od4t3KSm0

>>15
年間10万超えた分は国からかえってくるからちゃんと申請しなよ


71: 病弱名無しさん 2013/03/11(月) 07:57:00.19 ID:oc4em3yW0

>>13
ものすごく遅いけど、国際線も機内持ち込みで何も言われないし、ひっかからなかったよ。
先生に診断書書いてもらおうとしたら、欧米は糖尿病の人が多いからインスリン注射持って乗る、大丈夫、とのこと。


8: 病弱名無しさん 2013/02/08(金) 00:30:40.70 ID:vPKuPfkg0

今日の朝、左の目玉が痛くて目が覚めた。
もう激痛。んでしばらくしたら左側のこめかみ付近も痛くて偏頭痛?っておもったけど
もしかして群発になっちゃったのかな?
もともと処方してもらってたロキソニン飲んだけど、
痛みが和らぐ程度で、こめかみの痛みに近い違和感はなくならない。
偏頭痛と緊張頭痛に加えて群発持ちにまでなったら耐えられそうもない。


9: 病弱名無しさん 2013/02/08(金) 09:09:36.90 ID:Xn0TZT820

目玉なんだったら別かもしれない
目玉の奥深い所だったら群発かもしれない
涙や鼻水が出てたら高確率で群発かもしれない

取り敢えずロキソニンを処方してもらった医者行った方がいい


10: 病弱名無しさん 2013/02/08(金) 11:52:45.37 ID:WpdoQuKB0

目玉の奥深いところってのは、目玉そのものよりも後ろの空間のところですか?
それとも目玉の表面じゃなくて裏っ側の部分てことですか?
今日病院の日だったから、一応昨日の事を聞いたけど、
今現在治まってるなら眼精疲労からくる偏頭痛か、もしくは別のなにかか
とにかくしばらく様子見って言われました。


11: 病弱名無しさん 2013/02/08(金) 20:59:52.10 ID:uPz/TYrE0

俺は目玉のちょうど後ろくらいだな
この痛みが来るとそわそわしてしまう
で、鼻が詰まりだしたら確定
痛くて動けなくなってしまう


18: 病弱名無しさん 2013/02/16(土) 03:00:50.74 ID:wTmgm12/0

い、いたいよお…


19: 病弱名無しさん 2013/02/18(月) 10:29:31.26 ID:8jG+A2IB0

群発と緊張型頭痛との同時って有り得る?
原因が明らかに逆方向なんだけど、どうもここ数回の群発期が今までと変わってきてて……


20: 病弱名無しさん 2013/02/18(月) 12:11:48.66 ID:jjiTTaq20

>>19
おれは同時だよ。
ゾーミックのんで群発おさまっても、緊張性がずっと残ってる。

おれの緊張性頭痛の原因は肩こり。
群発の原因の一つは、酸素不足→血流が悪い→肩こり。
原因は逆方向ではない。


21: 病弱名無しさん 2013/02/19(火) 15:48:37.46 ID:n4gczHBu0

妻も群発持ちなんですが両親共に群発だと子供に遺伝する率は高いんだろうか?
遺伝するなら作らない方がいいのかな?
妻はほしいというけれど…


22: 病弱名無しさん 2013/02/19(火) 15:56:06.41 ID:L6tBLsKw0

>>21
遺伝関連はまだまだ未解明じゃないかな
群発の認知度的にも
そんなに研究が進んでるとは思えない。

ウチは俺以外群発持ちは居ない
分かる範囲の血縁27人で俺だけ


23: 病弱名無しさん 2013/02/19(火) 19:10:31.27 ID:78+Cvjv+0

>>21
逆恨みするような性格に育てなけりゃだいじょうぶ。
俺も別に恨んではいないし


25: 病弱名無しさん 2013/02/19(火) 21:03:39.16 ID:6LX1FF3jO

>>21
夫婦揃って群発持ちなんて、すげぇ-確率だよね?
群発が縁で一緒になったの?


24: 病弱名無しさん 2013/02/19(火) 19:42:39.72 ID:nm+0ZtUL0

約2ヶ月の群発期からやっと寛解しそう。(この時期生きてる幸せを感じるね)
これから覗く人のために自分の治療法を書いとく。
群発初期(1~2週):痛みが徐々に強くなるたちなので、発作が出たらイミグランの錠か自己注射でしのぎつつ、ブロック注射に通う。
群発中期(2~6週):ピークが来る前に、ステロイドの大量投与(自分はこれがてきめんに効く)とミグシス(こっちは気休め)で予防。
群発後期(1~2週):ステロイドの副作用もあって頻繁に発作が出ることもあるが痛みの度合いは7/10以下、イミグラン自己注でしのぐ、発作間隔が空いてくる(いまここ)
その他効き目があったこと:星状神経節ブロックは自分には合ってた(発作期が短くなる、肩こりもなくなる)。葛根湯を飲む(これは自己暗示のため)。他は何やっても気休めだった。
その他:最低イミグランの自己注射キットを扱ってる医者に行かないと話にならないので、まず専門医に。他の病気が排除できて自分に合った薬と対処法が見つけられれば群発期になってもなんとか人間的な生活を送れると思う。
いきなり長文失礼。今なってる人もなってた人もがんばってこうぜ。


30: 病弱名無しさん 2013/02/21(木) 00:03:30.12 ID:XBvKYtUfP

群発23年目の39歳オトコです。
今期の群発は相当ひどくて、1日2回の発作は普通
ひどいときは3回4回あります。
時間とアクセス的な都合で近所のクリニックでイミグランの錠剤と
点鼻を処方してもらっているのですが、
1週間に錠剤10個と点鼻5個以上出せないと言われました。
以前別の県に住んでいてそこの総合病院ではそんなことなかったような気がします。
そういうことってあるのでしょうか?
詳しい方いましたら教えてください



35: 病弱名無しさん 2013/02/21(木) 11:17:32.29 ID:kZpor+Wb0

>>30
ありがとうございます。完全にに寛解するまでにはもうちょっとかかりそうだけど、かなり楽になりました。
今回の群発期の費用は3万弱位。(実は年末お金が乏しくて今回はブロック注射できなかったんですが、、、)
3割負担だとすれば、ステロイドはジェネ薬使うとかなり安い(2週間分で2000円しないくらい)と思います。イミグランの自己注射は1回分1000円位なので、点鼻とさして変わらないはず。
処方量は今は多少増えておよそ1日1回分だと思いましたが1日複数回の発作があると厳しいのは確か。どうにも足らなければ医者のはしごって言う最終手段が(^_^;)。
今通ってる医者では、予防薬といわれてるもの(ステロイドやワソランとか)で、発作回数を減らすことができればトリプタン系の使用頻度も減るし、薬物乱用頭痛にもなりにくいってことで、その方針に沿ってやってます。
ここに行き着くまで薬をとっかえひっかえで大変でしたけど、医者と相談しながら根気よく合う薬を見つけるのが近道かなと。
がんばって下さい。


44: 病弱名無しさん 2013/02/23(土) 23:51:00.81 ID:7GVv+OfHO

今頭痛来はじめた。
ピーク待つ間も寝たきりでツラい吐いた
まだイミ飲むタイミングじゃねーし辛い


45: 病弱名無しさん 2013/02/24(日) 23:05:44.20 ID:2UTYfBvd0

みんな仕事はどうしてる?
勤務時間中にきたらどう対応してる?


46: 病弱名無しさん 2013/02/25(月) 00:21:59.58 ID:QVsuIno90

>>45
おれはイミ点で15分くらいで収まるから
うんこだーっていってトイレで耐える


47: 病弱名無しさん 2013/02/25(月) 12:19:23.28 ID:Jp2LrZiz0

>>45
自分は皮下注一発。10~20分一休みする。困るのは運転中とか客先で、早めに対処するか祈るぐらいしかできん。
まぁ自営だから融通はきくけど。


48: 病弱名無しさん 2013/02/26(火) 23:32:22.58 ID:Y9ftdfIe0

会社によって反応が様々なんだろうね。
自分の場合、発作がきたらイミ注打って応接室で治まるまで横になってる。
そうしろと上司に言われて。
自分が群発を発症するまで誰もそんな病名知らなかったけど
数年前、あまりに頭痛が酷くて検査に行った結果を報告したら
皆がネットで調べてくれて、相当酷い頭痛なんだと理解してくているようです。
恵まれた環境だと思っています。


49: 病弱名無しさん 2013/02/27(水) 16:53:10.67 ID:1JAmIVTZ0

俺の場合、日に3~6回頭痛が来る代わりに一回が10~30分なのでなんとかなってるなぁ
横になってていいって言われるけど、正直横になるとのたうち回るしかないので、
一番人の少ないトイレとその近くの物置の間をウロウロしてる
トイレで吐こうとしたり、こめかみ殴りつけたりしてるうちに収まる
たまに一時間以上続く時は素直に半休取るかなぁ
スイッチのオンオフみたいに痛みが治まると何ともなくなるので、
それまでの行動を振り返ると通報されてもおかしくないわとマジで思う
ヤクのフラッシュバックだといわれたらまんまその通りの行動だもの


50: 病弱名無しさん 2013/02/28(木) 00:43:29.16 ID:XZvQAg5UP

農作業中、頭痛が臨界点突破して意識朦朧・・
近くにあったハウス用の鉄パイプで頭を殴りまくって
頭痛が外傷の痛みへ変化する頃には頭中血だらけ打撲だらけになってた

主に頭部横の耳の上辺りから目の奥~上段奥歯まで電気が走るけど
最近はその範囲で部分的に移動するようになって
夜も眠れない・・

体重は72kg→48kg ストレスで食事も取れないから
プロテインとサプリメントで栄養失調を避けてる状態。

千葉で2000Bqを超えた畑地帯に住んでるから
友人いわく放射線による頭痛じゃないか?といわれたが
状況からして群発頭痛だと思ってる


53: 病弱名無しさん 2013/03/01(金) 18:15:51.24 ID:lAC5lvHgP

皆さんもやられたと思うが、リハビリの際にやる
知能テストが難しいんだよね、関連性の全くない語句を
療法士の言った後に言ってみて下さいとか 
質問されて、散々な正解率だったよ


54: 病弱名無しさん 2013/03/01(金) 19:15:38.24 ID:ZsO0Zs/h0

それアルツハイマーとかのチェックじゃなく、群発頭痛でやるの?

頭痛の度に何か脳が破壊されてる様な、終わると脳に空洞が出来た様な感覚はしてたけど、
実際に知能に影響あったのか?


55: 病弱名無しさん 2013/03/01(金) 19:49:22.56 ID:++js3lF00

ないないw
てか、なんだよリハビリって

脳に空洞は確かに感覚として存在するときもあるケド
空洞出来ててたら普通に死ぬでしょ


59: 病弱名無しさん 2013/03/01(金) 20:48:25.65 ID:UPkSgjO30

やっとおわった会社全力で休んだわ
今回は1日に5回以上発生のうえ両側乱舞されてやばかった


61: 病弱名無しさん 2013/03/04(月) 01:40:05.07 ID:wht6TUA10

今年は絶好調だ
イミ注一回しか使わなかったしイミ注使わなくても大丈夫なぐらいの痛みも数回程度
気付いたら群発期が終わってた感じ
去年がひどすぎて怯えていたけど本当に格差がありすぎて混乱するわ


66: 病弱名無しさん 2013/03/07(木) 13:09:44.59 ID:e9awFoPb0

ただの風邪だからあんまり関係ないかもしれんが、今年は風邪引いてるときにきた
風邪のせいで鼻詰まってるのに更に群発で鼻が詰まって軽く呼吸困難だったわ


67: 病弱名無しさん 2013/03/10(日) 22:53:36.28 ID:h8BSgH5A0

日に四回ものたうち回ってゲロ吐いてるとかなんなの?死ぬの?
そもそも俺の周期一年半だろ、何半年で再発してんの
群発期だって明け方に一回で、調子悪いと日中にも一回おかわりだったろーが
マクサルトも効かんし、そもそも吐き気が強すぎて薬飲んでも吐いちまうし
俺レルパックスは副作用が酷すぎて使えないのに
マジなんとかならんのか、死にたい


69: 病弱名無しさん 2013/03/11(月) 01:29:10.68 ID:G83mBoKw0

群発って基本イミグラン注射しか保険効かないんだよね
医者は錠剤とか点鼻の薬出そうとするけど、あんなもん群発には使い辛いし
群発じゃ保険適用されないから片頭痛の患者として処理するんでしょ?
お陰で本当に実用的で必要なイミ注の処方が一月2セットまでしか出せませんとか
藪医者ってホントは群発しらねーんじゃねえか?イミグラン錠剤だって群発には
保険効かないだろ?そんなもん勧めてきやがって、藪医者はぜってー群発知らねーな
なんでも片頭痛だと思い込んでんだろうな。医者って意外と馬鹿なんだなぁと思ったぜ。
わからんならわからんって自分の無能さを認めろよ、もっといい病院行くからよ。糞が


70: 病弱名無しさん 2013/03/11(月) 02:14:25.24 ID:V+HqvbkF0

はじめから群発頭痛を知ってる頭痛外来に行けよ。
お前それ日本史の先生に化学聞いてるようなもんだろ。


74: 病弱名無しさん 2013/03/12(火) 12:59:39.60 ID:pPuIuKXY0

コーヒー嫌いだけど、群発期はカフェイン中毒者並みに摂取してんなぁ
普通の分量(小さじ一杯)を少しのお湯でといて一気に飲む